索 引 号:11450700330621563R/2018-37989主题分类:卫生
发文机关:钦州市卫生和计划生育委员会成文日期:2018年08月13日
标  题: 钦州市卫生计生委关于印发钦州市地中海贫血患者健康管理工作方案的通知
发文字号: 钦卫计委妇幼〔2018〕5号发布日期:2018年08月13日
钦州市卫生计生委关于印发钦州市地中海贫血患者健康管理工作方案的通知


 

各县、区卫生计生局,钦州港经济技术开发区社会工作局,各直属医疗保健单位:

根据自治区卫生计生委《广西地中海贫血患者健康管理工作方案》要求,为进一步深化我市地中海贫血群防群控长效机制,做好地中海贫血患者摸排工作,建立地中海贫血患者健康管理工作机制,强化地中海贫血患者的咨询和干预,为实施重型地贫患者移植救助治疗提供基础信息支持,结合我市实际,我委制定了《钦州市地中海贫血患者健康管理工作方案》,现印发给你们,请认真遵照执行。

 

 

 钦州市卫生和计划生育委员会

               2018813

 

(信息公开形式:主动公开)


钦州市地中海贫血患者健康管理工作方案

 

为建立地中海贫血(以下简称地贫)患者健康管理工作机制,进一步加强地贫患者的医学指导,强化地贫患者医疗救治,提高地贫患者的生存质量,减轻家庭和社会负担,结合我市实际,特制定本方案。

一、指导思想

以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导,全面落实党的十九大部署的健康中国战略,深化地贫群防群控长效机制,坚持防治结合的原则,建立地贫患者电子健康档案,强化地贫患者的咨询和干预,为实施重型地贫患者移植救助治疗提供基础信息支持。

二、工作目标

输血依赖型地贫患者个案完整率≥95%

输血依赖型地贫患者管理率≥95%

输血依赖型地贫患者基因诊断补助率≥95%

三、工作范围

灵山县、浦北县、钦南区、钦北区、钦州港。

四、工作内容和流程

对全市地贫患者进行调查摸排,掌握其基本信息、家庭信息、诊疗信息,为钦州市户籍输血依赖中间型和重型地贫患者免费给予地贫基因诊断。建立起地贫患者电子信息化个案管理工作机制,为客观评价我市严重类型地贫胎儿零出生计划实施成效打下基础。

(一)地贫患者摸排调查

1.查询地贫患者线索

自治区卫生计生统计信息中心通过广西全民健康信息平台《病案首页信息监管系统》《广西健康扶贫动态管理信息系统》和《桂妇儿健康服务信息管理系统》等大数据分析获取地贫患者信息并生成《地贫患者就医信息监控表》。市、县(区)地贫防控信息管理人员可登录《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块,通过《地贫患者就医信息监控表》查询到地贫携带者相关信息。

2.补充完善地贫患者信息

1)各级妇幼保健院根据系统反馈的辖区地贫患者信息,到当地输血机构开展摸排核查工作。县(区)妇幼保健院重点摸排核查设有输血诊疗科的县级和乡镇级医疗卫生机构;市妇幼保健院负责摸排核查设有输血诊疗科的市级医疗保健机构。

2)通过摸排核查,完成4项工作。一是查找补充大数据未查询到的遗漏的地贫患者;二是完善地贫患者信息,掌握患者家庭情况、既往输血情况和基因诊断情况,填写《广西现存活地贫患者调查表》,2018817日前完成摸排并将信息录入《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块,817日前将《广西现存活地贫患者调查表》以县(区)为单位发到钦州市妇幼保健院保健部邮箱汇总三是指导督促输血机构统一使用《广西地中海贫血患者输血登记表》,建立地贫输血登记制度;四是培训输血机构对《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块的使用和日常录入。

3)地贫基因诊断结果录入分以下几种情形:全市各输血机构对既往做过基因诊断,有地贫基因诊断报告单,但诊断结果未录入到《桂妇儿信息系统》的地贫患者,要将基因诊断结果补录进《桂妇儿信息系统》地贫患者模块中;全市各输血机构对既往做过基因诊断,无地贫基因诊断报告单,且诊断结果未录入到《桂妇儿信息系统》的地贫患者,要及时向市妇幼保健院进行汇报,由市妇幼保健院负责与相应的基因诊断机构对接,督促诊断机构及时将患者基因诊断结果补录到《桂妇儿信息系统》地贫患者模块中;对尚未做过基因诊断的患者,转诊到地贫产前诊断分中心(市妇幼保健院)进行诊断。

(二)建立地贫患者健康管理机制

1.实行地贫患者输血登记制度

各医疗保健机构中为地贫患者输血的科室(儿科、血液科等)要建立《广西地中海贫血患者输血登记表》,规范登记地贫患者每次就诊治疗的身高、体重、血常规、铁蛋白、治疗内容等信息,并及时录入《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块(辖区妇幼保健院负责指导安装和授权)辖区妇幼保健院定期对登记表使用和信息报送情况进行督导检查。

2.对疑似地贫患者进行基因诊断

1)规范转诊。全市各级医疗保健机构发现疑似输血依赖中间型或重型地贫,且尚未进行基因诊断的患者,要为其开具疾病证明书,指导患者携疾病证明书和户口簿,转诊至市妇幼保健院。疾病证明书的疾病诊断明确为输血依赖型地贫疑似输血依赖型地贫

2)采血检测。患者直接到市妇幼保健院就诊,市妇幼保健院需要对地贫患者进行初审,如患者尚未进行基因诊断,并在桂妇儿系统上查询无信息记录后,为初审通过的地贫患者出具《广西地贫患者基因诊断补助经费三联单》,收集患者和父母及兄弟姐妹的户口本复印件,将患者和父母及兄弟姐妹的基本信息录入《桂妇儿信息系统》地中海贫血患者管理模块,直接采集血样在本机构内进行地贫基因诊断。

3)基因诊断。市妇幼保健院对血样标本免费进行基因诊断,检测结果录入《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块,基因诊断报告反馈患者。市妇幼保健院将收集的补助报销资料,包括基因诊断报告单复印件、患者疾病证明书复印件、患者和父母及兄弟姐妹户口本复印件、《广西地贫患者基因诊断补助经费三联单》,每月6号前结算补助经费,并将补助信息录入《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块。

4)结果反馈。基因诊断结果由市妇幼保健院录入《桂妇儿信息系统》并进行追踪管理,及时通知就诊的患者领取地贫基因诊断报告单,做好咨询指导工作。

3.加强地贫患者追踪随访

各级妇幼保健院要定期登录《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块,按户籍查看辖区内地贫患者信息一览表,对辖区内疑似输血依赖中间型或重型地贫,且尚未进行基因诊断的患者进行随访,告知地贫基因诊断补助政策;对辖区半年内无就诊记录的地贫患者定期追踪随访,了解身高、体重、贫血情况、诊疗情况、存活情况等,将随访情况录入《桂妇儿信息系统》地贫患者管理模块,对符合骨髓移植条件的联系红十字会安排进行救治。

(三)地贫患者健康管理质量控制

各级妇幼保健院通过现场督查和系统督查两种形式,对辖区输血机构的相关工作加强质控。质控内容包括《广西地贫患者输血登记表》登记情况;《桂妇儿信息系统》相关信息录入及时性、准确性和完整性情况;医疗机构对疑似输血依赖型地贫患者的规范转诊情况等,质控不符合要求的予以通报批评。质控工作要求详见《钦州市地贫患者信息化管理质量控制要求》。

五、经费保障

地贫患者基因诊断经费从自治区财政拨付市妇幼保健院的地贫专项基因诊断资金中支付。市妇幼保健院在《桂妇儿信息系统》中核实诊断结果及补助信息录入情况,按500/例予以经费结算。

六、组织管理

(一)市卫生计生委。负责组织领导工作,制定本市地贫患者信息化管理方案,组织开展全市地贫患者的摸排工作;做好宣传、培训和督导等工作

(二)县(区)卫生计生局。负责牵头组织开展地贫患者信息化追踪管理工作,配合市卫生计生委开展地贫患者信息摸排工作,做好宣传、培训和督导等工作。

(三)市妇幼保健院。配合卫生计生行政部门做好本市地贫患者信息化管理;负责对本辖区地贫患者进行免费基因诊断;负责印制本市《广西地贫患者基因诊断补助经费三联单》;负责本市地贫患者信息化管理的质控工作;负责辖区内地贫患者的管理工作、地贫患者的补助工作和追踪随访工作,做好本单位地贫患者的管理和信息录入工作,定期向市级卫生计生行政部门汇报工作进展情况

(四)县(区)妇幼保健院。配合卫生计生行政部门做好本县(区)地贫患者信息化管理,负责辖区地贫患者信息化管理的质控工作;负责辖区内地贫患者的管理工作、追踪随访工作,做好本单位地贫患者的管理和信息录入工作,定期向县(区)级卫生计生行政部门汇报工作进展情况。

(五)各医疗保健机构。按照卫生计生行政部门的统一要求,将地贫患者的信息化管理作为一项长期工作来抓,建立工作台账,及时发现地贫患者,认真开展地贫患者的摸排工作,规范地贫患者的日常管理,健全档案资料,及时将患者信息录入《桂妇儿信息系统》。

七、工作要求

(一)加强组织领导。各级卫生计生行政部门和医疗保健机构要认真落实工作方案,强化项目管理明确任务职责,将工作任务逐项、逐条细化,保质保量做好地贫患者信息化管理和医学指导干预工作。

(二)加强资金管理。市妇幼保健院负责资金管理,根据工作流程,结合我市实际制定经费管理方案,确保地贫患者基因诊断补助工作顺利开展。

(三)加强信息管理。各县(区)建立本辖区信息管理制度。各级妇幼保健院负责辖区内地贫患者信息化管理的质控工作,督促相关机构将地贫患者个案信息及时、准确、完整的录入《桂妇儿信息系统》。

(四)加强追踪随访。各级妇幼保健院要加强辖区内地贫患者的管理,建立责任追究制度,专人负责追踪随访,对地贫患者的诊断、补助、诊疗等追踪随访进行信息化管理。

(五)加强工作督导。各级卫生计生行政部门要加强工作督导,督导内容包括方案落实、资金管理、补助受益人群、追踪随访等。县级每季度督导一次,市级每半年督导1次。

(六)加强宣传教育。各单位充分利用门户网页、微信公众号、报刊、广播、电视等媒体进行广泛宣传的同时,采取点地区、重点人群、重点宣传的策略,各显神通,加强宣传教育。

联系人及电话:

钦州市卫生计生委妇幼健康科  谢凌燕  0777-2861933

钦州市妇幼保健院保健部      邓冬荧  0777-2398309

 

附件:1广西现存活地贫患者情况调查表

2广西地贫患者输血登记表

3钦州市地贫患者信息化管理工作流程图

4钦州市妇幼保健院地贫患者接诊流程图

5广西地贫患者基因诊断补助经费三联单

6钦州市地贫患者信息化管理质量控制要求


 

 

抄送:各县(区)妇幼保健院。

钦州市卫生和计划生育委员会办公室       2018813日印发




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